Atteint du syndrome de Prader-Willi : Le jeune Hassen hospitalisé depuis le 22 novembre à Toulouse

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SOCIÉTÉ (Tamurt) – Malik Kabache, jeune kabyle vivant à Paris, a décidé de réagir aussitôt. Un centre de traitement de la maladie à Toulouse a accepté d’accueillir le jeune malade. Il restait à rassembler l’argent nécessaire à l’hospitalisation et au séjour du gamin. Une grande mobilisation a eu lieu parmi la Diaspora Kabyle autour du jeune Hassen, communément appelé « Rougi ». Objectif atteint puisque Rougi a pu venir en France et est hospitalisé depuis le 22 novembre dernier à Toulouse.

Retour sur ce formidable élan de solidarité initié par Malik Kabache et ses amis, à travers une interview qu’il a bien voulu nous accorder:

Tamurt : Malik Kabache, vous êtes l’un des membres du collectif « pour que guérisse Rougi » qui s’est constitué autour du jeune malade Hassen Bouaziz. Pouvez-vous nous présenter le jeune Hassen et nous parler de sa maladie?

Malek Kabache : Azul fell-awen s umata, je tiens à préciser qu’il y a quatre collectifs « Pour Que Guérisse Rougi », à Paris, à Fort National (Larbɛa N At yiraten), à Lyon et à Toulouse.

Hassen est un gamin de 12 ans qui est atteint du syndrome du Prader-Willi, une maladie orpheline qui est caractérisée à la naissance par une hypotonie sévère avec des difficultés alimentaires suivis par une hyperphagie responsable d’un développement d’une obésité morbide(selon Wikipédia ).
Hassen était jusque là sans réel suivi. Quand nous avons lancé l’appel il pesait déjà 118Kg. Aujourd’hui il pèse 142 Kg c’est un poids morbide et excessif, surtout à son âge. Il souffre aussi de troubles comportementaux, de difficultés d’apprentissage ainsi que d’autres symptômes que je ne saurai énumérer tous ici.

Tamurt : En apprenant son cas, vous avez décidé, vous et des amis à vous, de vous constituer en collectif afin de lui apporter l’aide nécessaire. La tache s’annonçait difficile, vous y avez cru dès le départ?

M.K: J’étais entrain de surfer sur Youtube et j’ai vu l’appel de son père, j’ai décidé spontanément de réagir en le contactant et de créer le groupe sur facebook.

Au tout début je ne sais pas si j’y croyais ou pas, je l’ai fait spontanément, mais après les appels reçus, les e-mail de soutien et d’encouragement, oui j’y ai cru et je crois encore en la solidarité du peuple Kabyle et de l’humain en général.

Tamurt : Quand vous avez contacté le père de Rougi pour la première fois, avaient-ils déjà trouvé un centre pour l’accueillir ou tout restait encore à faire?

M.K : Son père était en contact avec une association du Parder-Willi qui l’a mis en relation avec le centre de référence pour le Parder-Willi de Toulouse. Par contre, il n’avait pas les moyens financiers ni pour la prise en charge, ni pour les soins qui allaient avec.

Grâce aux appels que j’ai fait sur Facebook, une personne m’a contacté pour prendre en charge son ordonnance et lui a acheté un masque de ventilation nocturne avec pression continue qui coûte 2000€. Quant à l’argent que nous avons récolté de nos différentes opérations de solidarité, il servira à couvrir les frais d’hospitalisation du gamin et de leur séjour, lui et son père.

Le collectif que j’ai nommé à fort National avait pour charge d’accompagner le père dans les démarches administratives ainsi que du soutien psychologique.

Tamurt : Les kabyles, notamment ceux de la Diaspora, ont été très vite touchés par le cas de Rougi et la mobilisation fut grandiose. Pouvez-vous nous parler de la mobilisation qui a eu et des différentes actions de solidarité qui ont été organisées pour soutenir Rougi ?

M.K : Au début j’ai frappé à toutes les portes, notamment chez l’association Médecins du Monde, ainsi que d’autres associations et organismes, mais en vain. C’est là que j’ai rencontré Ali Ideflawen qui m’a proposé de faire un concert de solidarité en faveur du petit Rougi. Par la suite, des amis à moi m’ont contacté de partout, l’appel est entendu dans tous les coins de l’hexagone mais aussi en Kabylie , surtout dans sa ville natale à Fort National.
Deux concerts ont été organisés, un à Paris et l’autre à Lyon grâce à notre amie Zahia en collaboration avec l’association Tagmatt et Radio Plurielle. L’association Tacemlit nous a aussi apporté son aide ,son soutien et surtout son expérience.

Les artistes ont répondu à l’appel, les commerçants, les étudiants, tout le monde était présent et ce fut vraiment magique. La solidarité existe encore pourvu que les gens qui l’organisent soient loyaux, transparents dans leur gestion et sincères dans leurs engagements.

Tamurt : Rougi est arrivé à Toulouse le 19 novembre dernier, accompagné par son père. Comment se sent-il ?

M.K : Oui Rougi est arrivé le 19 novembre, il est hospitalisé depuis Lundi 22 novembre au Centre de référence du syndrome de Prader-Willi à Toulouse. Il a subi des évaluations multidisciplinaires qui jugeront de la suite à donner à son cas. Il se peut qu’il nécessite une opération chirurgicale, on en saura davantage à partir du 02 décembre 2010. Pour le moment il est hébergé chez un particulier qui a eu l’amabilité et la générosité de lui offrir une chambre d’hôtel. Les membres du collectif « pour que Guérisse Rougi » de Toulouse sont constamment avec lui et s’occupent bien de son séjour.

Tamurt: Nous avons appris à travers un texte publié par le collectif que vous êtes en contact avec la ministre de la Santé et de la Solidarité au sein de l’G.P.K., Mme Malika Mouaci, à propos du jeune Hassen. Qu’en est-il ?

M.K : Effectivement, Malika Mouaci a contacté le père du gamin afin d’apporter son soutien et son engagement. Pour l’instant nous nous occupons du séjour de Hassen et après les dix jours, nous verrons la suite à donner.

Tamurt : Un dernier mot sur cette formidable expérience ?

M.K : Je vous remercie de vous intéresser à ce petit gamin, je remercie tous ceux et celles qui de près ou de loin ont fait de cet élan de solidarité une vraie réussite.

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